Notes de lecture

Ouvrir le chemin des possibles

Annie Saby, auteur du livre "le polyhandicap au fil des saisons" (1), et mère d'une enfant polyhandicapée, nous offre un témoignage bouleversant d'amour et d'émotion, en même temps qu'une formidable leçon de courage et d'abnégation. Claire a 7 mois lorsque la vie familiale bascule dans la béance du réel du handicap dont la rencontre traumatique a pour effet de dénuder tous les semblants.
Au fil des saisons et du temps qui actualise un présent qui s'étire interminablement à réitérer les mêmes gestes d'enveloppement du corps, jusqu'à l'adolescence de Claire marquée par son accueil en internat, se tisse un lien d'amour, au fil ténu de l'existence fragile, où les pulsions de vie et de mort s'entrecroisent, s'enchevêtrent, pour constituer à force de combats suscités par la dernière énergie du désespoir maternel, le maillage d'une séparation enfin devenue possible.
Claire va construire son Autre peu à peu, sans que sa mère cède un seul instant et malgré l'épuisement, sur l'exigence éthique, de favoriser son altérité, pour que sa fille puisse advenir à la séparation psychique.
C'est par petites touches de couleurs successives où s'entremêlent les fils et les bobines contenues dans une boîte à couture que la mère se met à l'ouvrage pour border le réel, à rendre par la sensorialité des couleurs de la chambre, une atmosphère contenante et chaleureuse, comme aussi bien toute attentionnée à la confection et au confort des vêtements de sa fille. Du corps de son enfant qui ne peut se mouvoir, recroquevillé sur lui-même, elle tente de raccommoder par la poésie, dans un effort d'écriture en contrepoint de cette sidération traumatique, la déchirure de son être ainsi que l'intense blessure narcissique que comporte sa fonction de mère. Le handicap de Claire est venu mortifier sa position féminine, non sans créer un effet de division subjective qui convoque un profond sentiment de culpabilité dès que son désir aspire à un désir d'autre chose que celui d'être mère.

Comment supporter l'exigence d'un tel sacrifice que réclame les soins de nursing dans ce lien d'étayage sans échappatoire où la préoccupation maternelle n'en finit plus de ne plus finir, rongée de l'intérieur par l'incertitude de l'avenir et par un présent éternisé ?
Ce cri de détresse va devenir au fil des pages, travail d'écriture sur la langue elle-même pour que la vérité s'enveloppe peu à peu dans le mi-dire des figures stylistiques de la poésie.

Sur fond de révolte et de désillusion croissante, Annie Saby mesure le décalage qu'elle ressent entre sa position subjective et le malaise qui existe dans le fonctionnement des institutions (hospitalières, politiques, associatives, médico-éducatives). L'Autre du social parle en effet au nom de la norme et de ses idéaux véhiculés par le discours du Maître qui lui, est assuré de ses semblants et de son savoir. Ce n'est pas sans violence, ni sans brutalité qu'elle se trouve parfois confrontée à des discours qui ne souffrent aucune hésitation à faire sortir Claire du rang de la condition humaine.
Dans cette expérience singulière, Claire ne parle pas ou si peu, ou alors au prix d'efforts coûteux, gênée par ses difficultés articulatoires et sa paralysie faciale.
La chaîne signifiante des S2 ne peut advenir dans la fluidité de la parole. Puis quelques S1 tout seuls, finiront au fil du temps par ponctuer les borborygmes et faire "essaim".
Alors, non ce n'est pas rien que de prononcer les mots de "papa", "maman", par où l'on voit que Claire devient capable d'établir un jugement d'attribution aux personnes qui lui sont les plus familières et les plus aimées.
C'est à partir de ces signifiants qui humanisent le désir au milieu des bribes de langage que la mère peut maintenir la parole adressée à son enfant, d'être pour Claire ce point d'où se constitue le trésor de la langue et des signifiants : "Dire pour toi, c'est te reconnaître en vie" dit-elle.
Elisabeth Zucman (2) a par ailleurs insisté sur l'importance du langage de délégation par rapport au langage d'appropriation auprès de la personne polyhandicapée car cela crée "un attachement à la vie malgré les aléas des maladies intercurrentes".
Ce faisant, Annie Saby se fait aussi l'interprète des signes et signaux d'appel de sa fille, dans une relation particularisée, empreinte de délicatesse et de tendresse. Il s'agit de donner, redonner des couleurs à la vie de Claire pour insuffler dans la pudeur des mots, l'inscription de la libido dans le corps. Sa fille lui sourit, la regarde, se montre parfois pleine de gaieté.

Alors, nul n'a le droit de tenir pour négligeable le lien qui se construit laborieusement entre ces deux êtres en souffrance, et de surajouter au malheur, par une logique rationnelle issue de certaines pratiques soignantes, une hypothétique échelle de développement situant l'âge mental d'un enfant.
S'en tenir à son âge réel, institue le sujet, laisse place à la surprise, à l'invention de ses propres réponses si minimes soient-elles. La contingence, la part d'imprévisible apparaît comme justement ce qui objecte à de telles pratiques prédictives.
François Ansermet (3) souligne que "Faisant l'expérience du réel, le principe d'une possible liberté, le psychanalyste engagé dans le champ de la clinique avec l'enfant se doit d'être un praticien de l'imprévisible : un tel pari permet, aux limites de la psychanalyse et de la médecine, l'abord de phénomènes qui, de structure, ne se laissent pas toujours convoquer dans une pratique de la parole".

Mais si Annie Saby combat les idéologies scientistes contenus dans les discours dogmatiques de la psychogenèse du développement, elle n'entend pas non plus réduire sa fille à un quelconque substrat organique.
Au cours d'une hospitalisation pour une intervention neurochirurgicale, les fils aperçus ne sont d'abord que des tuyaux branchés en nombre sur le corps de sa fille. La vie se fait précaire, ne tient qu'à un fil : on en retient son souffle !
Dans l'univers aseptisé de l'hôpital où les progrès de la technologie médicochirurgicale tendent à se faire regard tourné sur la fascination de ses propres prouesses, dont il est inutile de rappeler le bien-fondé, les mots manquent peut-être à dire l'insupportable d'une épreuve supplémentaire qui réactive chez la mère, l'effondrement originaire du handicap de Claire. Comment en effet suturer ce nouvel évènement traumatique, dont les complications postopératoires en lien avec un épisode viral, plongent Claire deux mois dans le coma ?
D'où ce néologisme : "je cherche un pleuroir", pour dire qu'il n'y a aucun lieu pour accueillir par delà les larmes et l'angoisse, ce que Freud (4) a défini comme un "état d'impréparation à l'angoisse" et qui relève de l'effroi et de l'horreur.

Quelques saisons plus tard, au fil des gestes répétés, alourdis par les manipulations quotidiennes incessantes que nécessitent les appareillages et contentions orthopédiques, ainsi que son installation en fauteuil, la mère de Claire s'épuise. Claire grandit et sa spasticité l'enraidit. Fêter Noël devient dérisoire. La naissance du Christ semble anticiper le calvaire de toujours, à porter sa fille, à l'entourer de son amour et de ses soins.

C'est une solitude immense et sans issue vers l'autre qui l'envahit. Deux otites un jour férié lui rappellent que nul répit n'est possible, même à bout de force. Aussi, écrit-elle, non sans ironie : "cette enfant là est raide comme l'enfant de la crèche, elle est en plâtre, elle pourrait s'effriter…L'enfant commence à grimacer de douleur, la douleur déborde de son corps".
La souffrance morale de la mère n'est pas sans faire écho à la question de la douleur physique qui chez l'enfant polyhandicapé, peut prendre l'allure d'une véritable catastrophe subjective, dans la mesure où la spasticité amplifiée par la douleur, l'exacerbe en retour.
La réflexion de Jacques Lacan (5) à ce sujet, apparaît ici, particulièrement pertinente : "Les neurones et les axones de la douleur se rencontrent au même niveau, à la même place que certains neurones liés à la motricité tonique". Plus loin, il ajoute : "Devrions-nous peut-être concevoir la douleur comme un champ, qui dans l'ordre de l'existence, s'ouvre précisément à la limite où il n'y a pas possibilité pour l'être de se mouvoir (…)N'est-il pas vrai que l'être vivant qui n'a pas la possibilité de se mouvoir, nous suggère jusque dans sa forme, la présence de ce que l'on pourrait appeler une douleur pétrifiée".

Un désarroi croissant s'empare d'Annie Saby lorsqu'elle est confrontée à la question de trouver des séjours appropriés et adaptés au handicap de sa fille. Ce n'est pas qu'elle soit réticente ou hostile à ce projet puisque l'idée s'impose à elle de pouvoir "souffler".
Mais quelle déconvenue lorsqu'elle s'adresse aux établissements spécialisés dont les savoirs reposent sur des méthodes, s'appuient sur des critères, se cantonnent sur des référentiels, observent des protocoles, portant le souci d'une logique utilitariste sur laquelle se fonde l'idée du bien collectif. Cet évitement soigneux du désir à ne pas se faire le partenaire-symptôme de la souffrance maternelle dans l'accueil qui pourrait être réservée à Claire, ne permet pas de réunir les conditions d'une mise en confiance qui permette de faire exister le lien social.
La position de rebroussement de la mère apparaît là comme un effet de résistance des institutions elles-mêmes.

Pourtant, dans ce parcours si difficile pour humaniser une rencontre, un accueil habité d'un réel désir, il en est quelques unes dont la rareté vaut d'être soulignée. C'est en cela qu'elles sont précieuses.
D'abord, saluons la présence de cet animateur dont la position est d'aller à la rencontre du savoir de la mère sur son enfant, sans a priori, ni savoir préétabli. C'est là que Claire se met à sourire à l'animateur. Et parce que ce sourire s'adresse à lui et à aucun autre, en retour il s'adresse à elle, et permet à la mère de rendre possible un séjour de vacances.
Claire a pu consentir à laisser "souffler" sa mère, parce qu'elle perçoit qu'en dehors de sa présence, un autre adulte ne recule pas sur le désir qu'il a de soutenir pour elle, son désir.
Il ne parle pas de socialisation, ni de stimulation d'éveil, ni d'objectifs de séparation : il parle à Claire !
Rien n'est plus difficile pour cette enfant que d'aller vers les autres. Elle a en effet très peur de l'accordéon. C'est là son symptôme.
Peut-être, pourrions-nous faire l'hypothèse qu'ici, ce n'est pas tant la peur provoquée par le son de l'instrument, que l'effet de souffle des soufflets qui dans sa structure avec l'irruption de l'objet-voix, matérialise une résonance acoustique qui n'est pas celle de la musique.
Dans la terreur paralysante ainsi décrite, il y a quelque chose qui est en deçà de l'angoisse, par quoi se reconnaît la dimension d'effroi si bien décrite par Freud (4).
On saisit mieux alors le temps qu'il faut à Claire pour affronter le monde extérieur et construire son identité propre.

Une autre rencontre décisive fut celle avec une psychanalyste qui, en voyant Claire,
adressa un"Que tu es belle !".
Cette phrase résonne de ce que l'analyste pose un voile sur ce qui apparaît insupportable du côté de la mère, à savoir, l'objet-regard.
Ce regard prélevé sur l'Autre qui par son trop de présence ségrégative vient donner consistance à l'horreur de la castration, et accentue la désespérance de la mère à pouvoir faire exister pour sa fille et pour elle-même, le lien social.

Et puis un jour, au seuil de l'adolescence, Annie Saby découvre que Claire devient capable de nommer les personnes extérieures dont elle a pu investir le lien. Tandis que les phonèmes articulés déforment sa bouche lorsqu'ils sont prononcés, elle entend "Tika" pour Nicolas.
D'autres phonèmes plus mystérieux conservent leur usage privé sans qu'ils puissent être compris comme porteurs d'une signification pour les autres. Mais parmi eux, il y a déjà une opposition distinctive qui inscrit Claire dans l'ordre du langage. Claire aime à répéter le signifiant "encore" pour renouveler le plaisir des caresses maternelles.
A ce propos, il convient d'entendre cet "encore" à sa juste place : non pas comme le signe d'une quelconque impatience capricieuse qui confinerait l'enfant dans une intolérance à supporter la frustration, mais comme une quête de satisfaction éprouvée à la mesure du réel de ses manques et dont il importe d'en permettre l'expression par la répétition. La mère de Claire accède ainsi à sa demande parce qu'elle sait que le plaisir de cet "encore" est limité. La jouissance n'y est pas en excès, elle s'y inscrit en défaut.

C'est là un premier pas de soulagement maternel car la séparation peut être alors vectorisée par un désir. Sa fille peut continuer à grandir à distance du foyer familial, revenir les week-ends et faire l'expérience du plaisir des retrouvailles.
Dans cette construction de la séparation psychique, le recours à la poésie s'impose à l'auteur pour dire comment le handicap de sa fille dévaste tous les modèles d'identification, comment il subordonne la mère en infléchissant le désir féminin, en abrasant l'imaginaire comme une peau de chagrin.

La poésie devient nécessité pour remailler le symbolique, l'imaginaire et le réel, et retrouver les couleurs de la vie à travers un réagencement de tous les fils embrouillés de la boîte à couture. Que les couleurs des fils symbolisent toute la gamme des affects traversés, ne semble pas être ici l'essentiel, si ce n'est que leur déroulement dramatique réinscrit l' histoire vécue dans un style d'écriture chromatique.
Le point nodal est plutôt à situer au moment où Annie Saby qui réordonne tous ces fils pour s'en débrouiller, découvre un des signifiants du Nom-du-Père, caché dans la boîte à couture.
S'adressant à sa fille, elle écrit ceci : "Mon enfant, c'est mon père, l'artisan qui teignit ces bobines".
La métaphore paternelle tient les fils qui de la mère à la fille, ancre Claire dans la filiation symbolique.
Effet d'apaisement et retour sur ce qui du traumatisme peut alors trouver une voie de sortie, par la métaphore : "L'avion a percé le cumulus en plein cœur, ce dernier ne s'en remettra pas, il se disloque lentement. Les traînées se décomposent à leur tour, laissant des tâches laiteuses dans le ciel".

Ce livre est l'aboutissement d'un travail de création sur la langue, à partir de la rencontre avec la psychanalyse car Annie Saby trouve par l'écriture, le moyen de se délivrer d'un destin que la fatalité du handicap de sa fille, venait mettre aux commandes de l'Autre, en entravant la part d'imprévu que recèle le rapport contingent de la vie elle-même.
Dans ce rapport subtil à la langue poétique, il y a quelque chose qui s'apparente à la définition que donne Jacques Maréchal-Durand (6) de la psychanalyse : "l'analyse fait chanter la langue et sert à inventer la vie qui va avec".
Aussi, laissons chanter pour conclure, un extrait du poème "Liberté" …


L'ombre s'atténua
L'air devint plus léger
J'avais certes souffert
Ce n'était pas en vain
Ma princesse, tu es libre
Malgré tes déficiences
La potion liberté
Qui diffuse dans tes veines
Te donnera la force
De savoir résister
Pour ne jamais laisser
Aliéner tes pensées.



INDEX BIBLIOGRAPHIQUE :

(1) SABY Annie, "Le Polyhandicap au fil des saisons", Ed. L'Harmattan, Paris, 2008.

(2) ZUCMAN Elisabeth, Présidente honoraire du groupe Polyhandicap France, médecin de Réadaptation
Fonctionnelle, intervention inédite, Colloque ADIMC "La personne polyhandicapée au cœur des
soins : sujet pansé, sujet pensant ?", Dpt Haute-Savoie, Gran Gevrier, le 27.03.09.

(3) ANSERMET François, "Clinique de l'origine (l'enfant entre la médecine et la psychanalyse)", Ed.
Payot Lausanne, Coll. Psyché, Lausanne, 1999.

(4) FREUD Sigmund, "Inhibition, symptôme et angoisse", Ed. PUF, Coll. Quadrige, 1926, 1ère Ed Paris,
1993.

(5) LACAN Jacques, Séminaire Livre VII, L'éthique de la psychanalyse (1959-1960), Chap.V : Das Ding
(II) p 73-74, Ed du Seuil, Paris, 1986.

(6) MARECHAL-DURAND Jacques, Psychanalyste Membre de l'ECF, intervention inédite, Section
Clinique de Grenoble, Séminaire pratique, le 7.02.09.

Patrick HOLLENDER

PAR LETTRE- BULLETIN DE L'ASSOCIATION DE LA CAUSE FREUDIENNE RHÔNE-ALPES, N°26 - CABINET DE LECTURE : P 104, août 2009

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