DROIT A LA SANTE OU DROIT AUX SOINS ?

Alain Piot

"La santé, cet état de bien-être que chacun souhaite, est trop dépendante des aléas imposés par la nature pour être présentée comme un droit. Du moins peut-on souhaiter que chacun ait accès aux soins permettant de la rétablir ou de l'améliorer" Albert Jacquard

Une phrase d'Albert Jacquard dans son dernier livre "Mon utopie" (1) me fait réfléchir. Le célèbre généticien écrit :
"La santé, cet état de bien-être que chacun souhaite, est trop dépendante des aléas imposés par la nature pour être présentée comme un droit. Du moins peut-on souhaiter que chacun ait accès aux soins permettant de la rétablir ou de l'améliorer". C'est donc la notion de "droit aux soins" qui est pertinente, et non celle de "droit à la santé".
Or il n'est pas certain que de nos jours on ne fasse pas parfois la confusion. Ceux qui se trouvent en situation de "non-santé", c'est-à-dire les malades, les personnes handicapées, voire les vieillards, pourraient se penser en droit de réclamer à la médecine, à la science, à la société dans son ensemble et particulièrement au pouvoir politique leur santé comme un dû.
Nous ne sommes pas loin ici des procès intentés aux médecins ou chirurgiens dont on attend de manière irrécusable le rétablissement - le don ? - de la santé. "Vos soins, disent les plaignants, ne m'ont pas rendu la santé à laquelle j'avais droit : mon cancer continue à se développer, ma jambe est définitivement atrophiée, ma vue ne m'a pas été rendue. J'exige donc..." quoi ? Une réparation ? Mais de quelle nature peut-elle être puisque justement je suis dans l'irréparable ? Imaginons Louis Braille, après l'accident stupide qui lui a ôté la vue, réclamant à la société de son temps non seulement la guérison, mais le rétablissement de son "droit à voir". Nous sommes évidemment dans un cercle vicieux. L'issue ne peut être conçue en termes de droit. Et pourtant nous risquons de voir se développer cette revendication dont les effets sont à mon sens désastreux : Principe dit de précaution érigé en absolu, ce qui fait que rien ne peut plus être tenté s'il y a le moindre risque ; nécessité pour les praticiens de se barder d'assurances au point de fuir les spécialisations les plus pointues car les plus risquées ; appels à un Etat non plus Providence, mais à la limite thaumaturge, faiseur de miracles...
La fameuse affaire dite "arrêt Perruche" est en partie de cette veine. Certes le cas est complexe. Je le rappelle succinctement. Une femme enceinte, atteinte de rubéole, décide que si l'enfant qu'elle porte en est également atteint, elle demandera une IVG (ou une IMG). Une erreur de laboratoire fait que l'on considère qu'il n'y a pas de risque. L'enfant naît pourtant gravement handicapé. Quelques années plus tard, les parents portent plainte contre le médecin et le laboratoire. La problématique se complique, de grande instance en cours d'appel, puis en cassation, enfin en cour européenne des droits de l'homme. On parle alors du "préjudice d'être né" subi par l'enfant, du "préjudice d'être né handicapé" plus précisément. S'agit-il de dire que la vie des personnes handicapées ne vaut pas la peine d'être vécue ? La loi française est révisée. Le Ministre de la santé pose la question : "Un enfant atteint d'un handicap congénital ou d'ordre génétique peut-il se plaindre d'être né infirme au lieu de n'être pas né ?" L'indemnisation obtenue en cassation (2) couvre-t-elle le "risque d'être né" ? Ou d'être "né handicapé ?" Est-ce l'enfant né ainsi qui a droit à être indemnisé, ou est-ce à la solidarité nationale de prendre en charge son handicap ? C'est la seconde réponse qui a la faveur du gouvernement français, mais la cour européenne sera d'un autre avis.
Je ne suis pas là pour trancher évidemment ! Mais je souligne que l'une des questions posées ici (il y en a plusieurs) est bien : l'être humain a-t-il droit à la santé, et ici a-t-il droit à naître en bonne santé, est-il habilité à réclamer son "dû", c'est-à-dire, faute d'être rétabli en bonne santé, ce qui paraît impossible, être indemnisé pour ce défaut de droit ?
On comprendra que la notion de "droit aux soins" est autrement pertinente. Ce droit humain, ce droit de tout être humain à recevoir les soins que nécessite son état de santé, est lourd de conséquences. Il implique la possibilité d'accéder aux soins, et nous savons qu'en bien des lieux dans le monde cet accès n'est pas toujours possible (pensons aux victimes du Sida, particulièrement en Afrique). Pensons aux situations de misère, même près de chez nous, qui freine ce droit.
Une autre conséquence que souligne Albert Jacquard, c'est que ce droit doit échapper à la logique marchande, et ce point est aujourd'hui d'actualité : "Le coût des soins peut certes être calculé et il est souvent élevé, mais la valeur de la guérison obtenue ne peut être définie, ce qui prive de toute signification le concept de rentabilité" (p.87).
Le droit aux soins implique encore la solidarité de la société. Cet aspect est clairement énoncé dans la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme de 1948 (articles 22 et 25). Mais cette nécessaire solidarité n'est-elle pas mise à mal à chaque obstacle rencontré ?
La réforme de la loi faisant suite à l'affaire Perruche disait bien que le handicap de l'enfant relevait de la prise en charge par la solidarité nationale. Il n'a manqué, et il ne manque souvent, que l'application de ce principe !
Pour conclure, je voudrais dire que j'ai découvert - avec un certain retard ! - l'existence d'une nouvelle espèce de praticiens : les médecins "anti-âge". Je lis dans une revue ce commentaire : "La démarche volontaire du bien vieillir revendiquée par les patients de plus en plus jeunes bouleversera dans l'avenir notre système institutionnel de santé. A partir de juin 2007, ils pourront consulter un médecin morphologue et anti-âge, pour leur image corporelle et pour la prévention des signes de l'âge". Serait-ce l'apparition d'un nouveau "droit" ? Le droit à la jeunesse éternelle ? Le mythe n'est pas nouveau, j'en conviens, mais ne va-t-on pas nous faire croire que grâce aux progrès de la science, il va devenir réalité ?
En définitive, les illusions (entretenues par la société marchande) du droit à la santé, du droit à la jeunesse etc. ne sont-elles pas simplement le déni de la mort ?

(1) Jacquard Albert, Mon utopie, Paris 2008, Stock, Livre de Poche.
(2) Indépendamment de l'indemnisation obtenue par les parents pour leur propre compte.


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