Conférence de presse vendredi 18 janvier 2019 à 10h au Théâtre du Lucernaire
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La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui touche, de façon diffuse mais très variable, la quasi-totalité des tissus du corps humain, à l'exclusion du système nerveux. Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire très fréquente (2 % de la population française). Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu être mis en place pour atténuer les conséquences fonctionnelles. Ce livre vient apporter les réponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompréhension parfois hostile de leur entourage et de leurs médecins.
Le professeur Claude Hamonet est spécialiste européen de médecine physique et réadaptation, docteur en anthropologie sociale. Il a été expert international (handicap) à l'Organisation mondiale de la Santé (OMS, Genève), expert nommé par le gouvernement auprès des communautés européennes en recherche médicale (GBM, DG XII, Bruxelles), ainsi qu'expert agréé (médecine physique et réadaptation) par la Cour de cassation. Il a dirigé, au titre de la maladie d'Ehlers-Danlos, le Centre de référence associé « maladies héréditaires cutanéo-articulaires du tissu conjonctif » à l'hôpital Henri-Mondor à Créteil, rattaché au Centre national de référence de l'hôpital Raymond Poincaré à Garches. Il est membre de l'Académie internationale d'Éthique médicale. Il a notamment publié Les personnes en situation de handicap (coll. « Que sais-je ? », PUF, 2016).
